Panamá se convirtió este miércoles en el segundo país en el mundo y el primero en Latinoamérica con una Sala de Pediatría para Niños de Cristal, en el que se brindará tratamiento gratuito a los infantes que han sido diagnosticados con la enfermedad ostiogènesis imperfecta o huesos quebradizos.
Le correspondió a la primera dama de la República, Marta Linares de Martinelli, gestora de esta obra, en compañía de la directora ejecutiva de la Fundación Niños de Cristal, Dayana Castillo de Núñez; y el ministro de Salud, Javier Díaz, inaugurar oficialmente esta sala, que atiende actualmente a unos 30 niños con esta enfermedad.
La nueva sala, totalmente acondicionada, está ubicada en el primer piso del Hospital San Miguel Arcángel (HSMA), en el distrito de San Miguelito y cuenta con los servicios médicos, de forma permanente, de un pediatra y un ortopeda.
Los pequeños permanecen en esta sala de tres a cuatro días, donde se le aplica el tratamiento con el pamidronato disódico intravenoso, que les alivia el dolor y les facilita la actividad sicomotora, para poder llevar una vida normal.
La primera dama destacó que la apertura de esta sala es un gran logró del Gobierno Nacional porque” ahora los niños panameños que padecen esta extraña enfermedad no tendrán que viajar a Republica Dominica a recibir tratamiento para aliviar el dolor que provoca esta patología, ni sus padres tendrán que pagar grandes sumas de dinero en hospitales privados”.
Por su parte, el Titular de Salud indicó que en Panamá unos 114 niños se le ha diagnosticado esta enfermedad denominada también “rara” y 1 de cada 20 mil nace con ella. Agregó que los costos para brindar el tratamiento son muy elevados, ya que la ampolla, que se aplicada, cada tres meses a los pacientes, cuesta 350 dólares, pero que “el Ministerio de Salud (MINSA), el Despacho de la Primera Dama y el Gobierno Nacional, destinaran los recursos necesarios para que estos niños tengan una mejor calidad de vida".
En tanto, la directora ejecutiva de la Fundación Niños de Cristal hizo un llamado a los diputados para que el anteproyecto de ley, prohijado en primer debate en la Asamblea Nacional, que tiene como objetivo garantizar el tratamiento de esta enfermedad y que médicos se especialicen en esta materia, logre convertirse en ley de la nación.
La osteogénesis imperfecta es un trastorno genético que se caracteriza por la fragilidad de los huesos, al punto que estos puede fracturarse ante el mínimo golpe o incluso sin causa aparente. Esta enfermedad se produce por un defecto congénito (que existe desde el nacimiento, no adquirido) en la producción de una sustancia denominada colágeno.
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